Катерина МАРГОЛИС: «Они за все хорошее и доброе, только именно при их попустительстве убивают детей»

Это – рисунки нынешних российских детей. Думаю, не нужно быть психологом или арт-терапевтом, чтобы поставить диагноз.


А ведь когда-то в России в течение многих лет я и сама занималась рисованием и арт-терапией с детьми, была волонтером в детских онкоотделениях, стараясь через творчество вернуть маленьким пациентам детство, желание жить. Какие потрясающие художники рождались тогда у нас на глазах в коридорах и боксах…

Никаких фондов не существовало, и  мы делали всё: рисовали с детьми, для которых искусство было формой возвращения к себе и к жизни, проводили выставки творчества тяжелобольных детей в центральных музеях (в той же Третьяковке или Пушкинском), привлекая внимание и показывая ценность и бесценность любой жизни, собирали деньги, еду и одежду несчастным мамам, приехавшим из глубинки в поисках последней надежды вылечить ребенка, искали доноров крови, писали проникновенные тексты в газеты, чтобы собрать на дорогие лекарства или пересадки, на билеты в те города и страны, где могли оказать помощь… А нередко и на похороны. Это было похоже на тыл огромной войны — с бедностью, болезнью и неприступностью системы (пост)советской, часто вполне компетентной и качественной, но с совершенно бесчеловечной медициной.

Мы не были организованной благотворительностью, а просто группой друзей и единомышленников. После гибели о. Александра Меня созданную им первую группу волонтеров в РДКБ возглавил о. Георгий Чистяков. За ним туда пришли мои друзья, моя сестра, а затем и я.

Я помню их: Леву, Сережу, Настю, Диму… Десятки лиц и имен. Талантливые, веселые, разные: четыре года, 11 лет, 16… Они должны были жить. А те, кто умирал без обезболивания, когда были перебои с морфином, чьи матери метались по чужому неприютному мегаполису, пытаясь добыть у барыг любые наркотики, а потом обивали с ними пороги реанимаций, чтоб помочь своему ребенку хотя бы умереть без мучений и криков о помощи.
Мелькают кадры, лица, обрывки воспоминаний…

Москва. РДКБ, отделение трансплантации костного мозга, секция 3, бокс 2. 2003 год. Леве Пыряеву четыре.

– Я ничего не боюсь. Даже тигров. Я буду всех людёв защищать! Я только одного боюсь…
– Чего?
Лева становится серьезным и переходит на шепот:
– Смерти.
– А какая она, Лева?
– Немного черная, немного белая. В самом лесу…

Сегодня по-весеннему солнечный и по-зимнему холодный день. Две трансплантации от полностью совместимого родственного донора (старшего брата) не удались. У Левы рецидив. Все, что умеют сегодня врачи, уже испробовано. Лечить его уже нечем, Лева с мамой в сопровождении врача отправятся в Сыктывкар – в больницу, где ему будут делать обезболивание. Лева улетает от нас. Пока еще в своем теле (в том, что от него осталось) на самолете. Как он полетит, такой маленький, страдающий, измученный и по-взрослому одинокий? В смерти все одиноки, а в умирании?

Вчера меня пустили внутрь стерильного бокса. Впервые. Леве уже все можно. Он на морфине, без него может протянуть 15–20 минут. Лежит, хрумкает чипсы. Тянется, засовывает руку в пакет и отправляет один за другим в рот. От одного запаха этих промасленных чипсов становится дурно.

– Это твои любимые? – спрашиваю.
Он вдруг начинает тихонько плакать – и от боли, и от какой-то ноты прощания, так неловко допущенной мной, и тут же безошибочно им уловленной.  А может быть, я и не первая.

Выражает это по-детски:
– Я не хочу, чтобы ты говорила такие слова, что мое любимое.
– Хорошо не буду. Можно я посмотрю твоих зверей?

Вот игрушечные звери, присланные из Норвегии. Лева так им радовался три недели назад! Сейчас они беспорядочно разбросаны по кровати: слон, тигр, лев, горилла, зебра… Между ними вьется трубочка, ведущая к катетру, а по ней течет спасительный морфин.

На несколько минут Лева отвлекается. Смотрит, как звери здороваются между собой, потом – как слон нажимает хоботом кнопки моего мобильника. Леве он раньше нравился, он просил включать разные мелодии, а сейчас морщится от первого же звука и говорит:

– Громко! Выключи.

После паузы:
– Где мама?
– Пошла собирать вещи.
– Зачем?

Да, мамы, как всегда, нет с тобой рядом, мальчик мой… Бог знает, что у нее в голове и на сердце. С Левой она внимательна при других, слова правильные говорит, но теперь я не верю ей. Лева ей не нужен. Крестьянская хитрость, хватка, смекалка, классовое чутье, даже какая-то основательность – что угодно, кроме простого, пусть биологического, материнства. Ведь счет идет на дни, а может, и на часы, а Юля сидит на кухне и разгадывает кроссворды, или курит на лестнице с товарками, или, как сейчас, прочесывает магазины. Лева беспрестанно зовет: «Мама! Мама!». А когда ему совсем больно и плохо, начинает кричать на нее не своим голосом: «Да успокойся ты! Отстань!». И в этих окриках слышны отзвуки ее голоса.

Другие мамы при любой возможности хоть на минуту отойти от своих собственных детей спешат к Левиному боксу. Папа, который много месяцев был при Леве, пока Юля особо не торопилась приезжать к сыну, сейчас, когда узнал результаты анализов, запил и исчез. Третьи сутки от него ни слуху, ни духу. По российским понятиям, это значит, что ему хотя бы не все равно. В тамбуре отделения – мелкооптовый склад. Это Юля собирает вещи, складывает многочисленные приношения от спонсоров, которые все идут и идут. Соображает, как бы все попрактичнее сделать. Одежда, игровая приставка, игрушки, зачем-то три(!) скороварки, которые так пригодились бы другим мамам в отделении, ну и, конечно, деньги. Старший брат, 13-летний Эрик (донор костного мозга) вечером отправляется со всеми этими баулами в Воркуту. У Эрика внешность итальянского херувима, а повадки уже родительские. Старший лисенок, выученный родителями себе на подмогу. У Юли еще двое младших детей — сданы в детдома. Вспоминается Достоевский: бедность не страшна, страшна нищета. В Левином боксе лежит семейный альбом с фотографиями. Фотографии там двух видов: дети при выписке из роддома, затем Юля навещает детей в доме ребенка. Домашних фотографий нет вообще. Только одна: полутемная кухня то ли в избе, то ли в бараке, голые доски стола, на столе сидит чумазый годовалый малыш, которого папа кормит с ложки из аллюминиевой миски. Детство Левы.

– Вы полетите на самолете.
Смотрит на меня.
И из самой глубины спрашивает:
– А я разве выздоровел?
Так серьезно и вдумчиво. De profundis… Потом с недоумением:
– Как я полечу с такой попой?
Попа действительно – одна незаживающая рана. Воспаление идет по всей прямой кишке. Лейкоцитов нет. Тромбоцитов тоже. Ничего нет.
– Ну, с тобой полетит доктор. Вы полетите в больницу, которая ближе к дому. Там и папа, и мама, и все будут рядом…

 

Я путаюсь и не знаю, что сказать. В этом вранье мне видится какое-то соучастие. Как будто ты становишься на сторону болезни. Лева прав: лететь куда-то, вообще трогать его – это безумие. Но боксов в ТКМ всего девять, на них стоит очередь, и надо спасать детей, для которых пересадка костного мозга – последний шанс. А у Левы шансов нет.

Начинает действовать морфин. Лева засыпает. Он лежит поперек кровати, закинув одну тонюсенькую ножку на другую. Осторожно целую почему-то пяточки….

2004 год.

—Мама, почему ты не накрашена? Ты плачешь? Значит, я умру?
С тех пор Люсина мама появлялась у стекла больничного бокса РДКБ только так, как иные выходят лишь на подиум. Впрочем, она и так была красавицей.

Длинные серо-белые коридоры дней. Кап-кап-капельницы. Бесконечные дни за стеклом бокса. И такой же дождь за окном. Никакой организованной благотворительности и волонтерства – просто все были всеми, за всех, для всех. Не хватало сил, людей, крови.

– Вы порисуете с моей девочкой?
Мама поймала меня в коридоре.
Я была почти ровесницей нынешней Люси. У меня у самой были малюсенькие дети, я работала и, конечно, ничего не успевала, но пропадала в больнице денно и нощно, рисуя с детьми в онкологических отделениях и пытаясь хоть так сделать что-то. Я уже обещала прямо сейчас еще трем другим детям, но не согласиться было невозможно.

Тонкие ручки, огромные глаза, жизнь едва теплится, но неутомимая жажда творчества бьет навстречу, через стены и стекла.

Мы будем готовить выставку.
Иногда война кончается победой. Безусловной, невероятной, от которой до сих пор захватывает дух.

Она не рисовала до этого, она танцевала. И хотя злая болезнь не спрашивает и не оставляет выбора, она решила победить. И стала рисовать. Мы познакомились через стекло бокса, и выставку мы готовили через стекло. В шапочках, стерильном халате, бахилах, резиновых перчатках. Кажется, Люся долго даже не знала , как я выгляжу:  из-за этого космонавтского обмундирования она видела только мои глаза. А я её целиком – маленькую, худую в стеклянном аквариуме бокса. Мы дезинфицировали карандаши и прожаривали бумагу, прежде чем передать туда, за стекло. Люся нарисовала девочку внутри капли. Это была она. Иммунитета не было. Донорский костный мозг еще не прижился и не заработал. Но Люся твердо сказала, что к открытию выставки она выйдет из бокса. Медики сомневались. Люся нет.

И она вышла. Вышла победительницей. И звездой вернисажа. Она и стала звездой, красавицей, мамой троих детей. А Левы больше нет, и где-то там, в вечной российской мерзлоте, его маленькая могилка.

Слово «исцеление» имеет глубочайшую внутреннюю форму. Собирание целого из осколков, исход из разбитости. Сотворение мира после катастрофы.
«Мне охота твАрить» – писала мне Люся смешные sms-ки с маминого телефона. И я неслась в больницу.

Мы ставили кукольные спектакли и делали героев из шприцов и бинтов. Мы засиживались до ночи на кухоньке отделения пересадки костного мозга, где впервые узнавали свою страну: от Кавказа до Мурманска, от Байкала до Астрахани тянулись нити этой страшной войны – дети против рака.  Наши собственные дети росли вместе с теми, кому выпало быть пациентами Российской детской улинической больницы. Мы помним всех поименно: и тех, кто вернулся с этой войны, и тех, кого она не пощадила. Мы сделали детскую книжку с их рисунками в память о них.

Но помочь мы могли единицам-десяткам. С приходом системного подхода, а не разовых сборов на Колю-Машу-Петю-Настю, выживаемость и вообще общий уровень детской онкологии (от постановки диагноза вовремя — раньше в Москву привозили только совсем запущенные и пропущенные случаи, поэтому вместо нормальных в современной медицине 75-80% выздоровлений и ремиссий, половина детей умирала на наших глазах — и уже ничего нельзя было сделать) изменилося: появились фонды, лица фондов — известные артисты, привлекшие к проблеме внимание общества, – появились системные решения проблем своевременной диагностики на местах, а значит, спасение гораздо большего количества заболевших, построили современные центры, стало возможным развитие паллиативной помощи… Всё это – сухие слова, за которыми стоят чьи-то судьбы, имена и лица, жизни целых семей, новые рожденные дети этих вылеченных детей, спасенные люди или же люди, проведшие свои последние дни в окружении близких, в любви и свете, без мучений, и не оставившие своих любимых в вечном чувстве вины. Конечно, прежде всего, имя Гали Чаликовой должно было бы сейчас быть на слуху. Не меньше Сахарова. Возможно, такое время придет.

Галя Чаликова. Наша выдающаяся (нет, я не побоюсь этого слова) и бесконечно скромная, а потому по сей день мало известная современница. 12 лет без тебя. У меня нет сомнений, что ты бы не говорила сегодня, как все неоднозначно.

Галя умерла в 2011-м и не видела самого страшного: как жизнь в преступном государстве, в извращенной системе, в отравленном воздухе бесправия и круговой поруки постепенно приводит к внутренним искривлениям, искажениям и потере координат — права, справедливости и… парадокс… человечности. В тех самых людях, с которыми она начинала это дело. Называть не буду и не хочу.

Отравленный воздух не щадит никого. Это происходило не сразу. Но привычка «решать вопросы наверху», непрозрачность договорных отношений с властью, все та же пресловутая гибридность. Блатной мир как форма жизни интеллигенции показал свои рога в скандале с известной математической школой, чьи учителя (двое) регулярно практиковали сексуальные связи и растление своих учеников. Слухи об этом ходили не один год, но в 2016 году нарыв лопнул – и факты были опубликованы.

Одна из основательниц хосписного движения много лет преподавала в этой школе и была лично связана дружбой и знакомством со многими коллегами. Именно она яростно защищала  «честь мундира» школы (и  тем самым, педофилов — вместо того, чтобы поддержать мальчиков и девочек, учеников и выпускников школы, которые наконец осмелились заговорить вслух и дать показания), именно она говорила, что сор из избы выносить не нужно, что публичность и публикации – страшное зло, а (цитирую) «несколько влиятельных родителей должны собраться и решить вопрос»…

Помню, тогда я не поверила своим глазам, это был пропитанный той же отравой дух, что в телевизоре: «влиятельные», «решить вопрос»…
Справедливость? Правда? Право? Свобода слова? Демократия? Прозрачность? Нет, не слышали.
Уменьшительное зло расцветало всеми цветами на глазах.

Сегодня я смотрю на фотографии в инстаграме тех наших давних, выросших, выздоровевших детей— у многих уже свои дети. Раньше я просто радовалась. Теперь ужасаюсь:  параллельная жизнь, жизнь за стеклом фашизма, эгоцентризм собственного гламурно-уютного мирка, в котором нет войны, нет понимания бесценности жизни другого. Хотя, казалось бы, кому, как не им, понимать и знать всем своим существом эту ценность.

Скоро их дети пойдут в фашистскую школу и будут рисовать такие же страшные картинки. Круг замкнулся.

А в это время другие дети сидят в укрытиях, бросаются на пол при звуках мотоцикла или проходящего катера, а дети чуть постарше — ровесники моих старших — в окопах на нуле. Им не оставили выбора, у них украли юность.  Но каждый раз вместе с посылкой амуниции, ботинками или чем-то еще они просят прислать им мишек Haribo, червячков и других конфет. Конфеты рядом с бронежилетами. Есть ли страшнее метафора?

Спасибо всем вам: мы собрали на летние ботинки. Теперь так трагически повзрослевшие дети смогут быстрее бежать — не убегать, а, наоборот, гнать вон из будущего страшный русский мир, в котором дети сладострастно рисуют убийства, а взрослые всегда ни при чем.

Взрослые – образованные и обеспеченные люди. Они за все хорошее и доброе, они против войны, только именно при их попустительстве убивают детей. Унесите мое горе, подайте другое.

Кстати, во время своего гламурного турне с книгой об украинских беженцах  Гордеева сообщила, почему НЕ донатит на ВСУ. Оказывается, она…принципиально не дает денег на войну. Она на кошечек, детишек и бедняжек украинских беженцев. Сильная Украина-победительница не встраивается в эту сентиментально слащавую имперскую картинку. Защита свободы и ценностей ценой собственной жизни тоже, ведь это выставляет их «борьбу с режимом» за счет рекламодателей ютуб-каналов в таком жалком свете.

Всё было встарь, всё повторится снова.

«Люди образованные (…) пытаются набросить на (…) лик покров всеобщего сострадания, оправдывая тем самым и себя. Это уловка не менее коварная, ибо немедленно обрекает на забвение и предает (…) миллионы молчаливых жертв. И милосердие, как известно, может быть формой лжи, не говоря уже о практической пользе, которую умеют извлечь из него иные» (Макс Фриш).

Видео
Главная / Статьи / Мнение / Катерина МАРГОЛИС: «Они за все хорошее и доброе, только именно при их попустительстве убивают детей»